J’ai un trop plein… Je m’excuse des propos qui vont suivre.
Permettez-moi de vous mettre dans le contexte.
Aujourd’hui, c’est le printemps 2020. Nous sommes au centre d’une pandémie sérieuse. J’écoute les nouvelles assidûment. C’est peut-être le problème.
Je vous assure que je me sens assez bien, que cela soit physique ou morale.
Et maintenant je vous partage ma petite crotte sur le cœur. Dans le fond, j’en ai quelques-unes, mais elles tournent tous sur le même point: les cris de cœur que j’entends de la population sur le besoin de soutien parce qu’ils font face à une situation médicale hors leur contrôle. Les attentes sont élevées. Le gouvernement doit assurer leur loyer, un soutien financier, l’aide psychologique…
Et voilà.
Je ne veux pas amoindrir le danger de la pandémie. Je suis ravie d’habiter au Québec, au Canada. J’adore que les gouvernements ont mis la vie des leurs en haut de la liste de priorités. Ce qui me fais —– est quand un individu fait face à une situation de santé intense, la précarité des finances qui en découlent et j’en passe, il tombe entre les mailles du filet.
Je vous raconte un peu notre histoire.
Il y a des décennies, mon chum a commencé à faire des crises d’épilepsie. C’était pas grand chose…au début.
Après quelques années, les médicaments qu’il prenait ne semblaient plus aider; au moins assez aider pour contrôler ses crises.
En 1989, juste avant nos noces, il s’est retrouvé à l’hôpital pendant plus ou moins sept semaines et on l’a opéré au cerveau, pendant qu’il était éveillé. Les séquelles étaient acceptables, particulièrement si les crises pouvaient à nouveau être contrôlées. Et c’était le cas pour 18 mois.
Sautons à la sixième chirurgie en 2010 (résection d’une partie de son lobe frontal, grand comme deux de mes doigts.)
Celle-là, il n’avait pas trop le choix. Ses crises étaient tellement intenses et longues que sa vie était en danger. Il voulait être là pour nos enfants. Les séquelles, cette fois-ci, ont exigées une réadaptation, entre autre, en langage puisqu’il ne pouvait plus créer un message personnelle. (La partie du cerveau qui choisit les mots n’était plus au rendez-vous.
Avant que le système se mette en branle, ça prit six mois. Le temps le plus propice à un apprentissage par une réadaptation était … les premiers six mois.
J’ai fait des démarches pour commencer avant et j’ai pu trouver une personne qui a accepté de prendre son cas. Le problème est que JM n’avait plus d’argent qui rentrait ( l’assurance emploi dure que 15 semaines), et mon assurance a une limite pour les soins par année. À revenu réduit, nous devions trouver de l’argent pour la thérapie en attendant la thérapie.
Je ne rentrerai pas dans les petits détails des thérapies reçues au premier centre de réadaptation qu’il a fréquenté, mais disons qu’une plainte formelle a été faite et la situation a été investiguée.
Le but de l’orthophoniste, son seul but, était de donner à JM les outils pour prendre un message si quelqu’un appelait et de me le donner. Le but de la travailleuse sociale était de me convaincre que c’était la limite de ce que pouvait faire mon mari qui avait environ 46 ans.
Malgré cela, il suppliait pour plus. Il voulait des stratégies pour pallier à ses difficultés.il trouvait même moyen de partager ses vœux comme il le pouvait.
En plus, la travailleuse sociale nous a dit qu’il répondait aux critères du gouvernement pour un soutien financier, un genre de pension, sans problèmes.
Et non! Le jour que le centre a mis fin aux thérapies en nous souhaitant bonne chance malgré nos supplications est le même jour que le gouvernement a dit qu’il était apte à se trouver un emploi et bonne chance…
La première demande de soutien a été faite après six opérations cérébrales, multiples visites aux urgences et un nombre de séjours en soins intensifs, l’un d’entre eux, il était dans un coma. JM a toujours trouvé moyen de quand même travailler jusqu’au moment qu’il ne pouvait vraiment plus. Il ne pouvait plus passer une entrevue ni même rester éveillé, mais aux yeux du gouvernement, il était apte à travailler.
Nous avons dû nous débattre 18 mois… assez épuisant après quatre ans d’aventures. Mais c’est juste une personne et sa famille.
Je ne souhaite à personne des aventures médicales et les casse-têtes qui vont avec. Je suis contente que le gouvernement a voulu soutenir ses citoyens pendant cette pandémie, mais le soutient n’est pas là pour le citoyen… et, tristement plusieurs des citoyens se tournent la tête quand ce n’est pas eux.
Soyez assurer que nous allons bien dans notre nouvelle normalité.
Prenez soin de vous et des vôtres. Contrôlez ce que vous pouvez pour ne pas prendre de risque avec votre santé. Savourez ce que vous avez.
Sur ce, je fais mon possible de tâcher prise… Merci de m’avoir lu
À la prochaine.